“Quando mi incontri
rispetta i miei limiti e riconosci le mie tante capacità
sarò in grado di sorprenderti”
ESSERE DIFFERENTI E’ NORMALE!
30 SETTEMBRE 1991 – 30 SETTEMBRE 2021
30 ANNI DI PRESENZA NEL TERRITORIO A FIANCO DELLE FAMIGLIE PER SOSTENERE I GENITORI NEL LORO RUOLO EDUCATIVO, PER DIFFONDERE LA CULTURA DELLA DIVERSITA’ E PER DIFENDERE I DIRITTI DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN E DISABILITA’ INTELETTIVA.
L’Associazione Down Friuli Venezia Giulia – sezione di Pordenone ODV è un’organizzazione di volontariato formata da genitori e familiari di persone con Trisomia 21 o sindrome di Down e disabilità intellettiva, ed è basata sulla partecipazione attiva e volontaria dei suoi aderenti.
Opera principalmente in provincia di Pordenone e nel Veneto orientale quale punto di riferimento per famiglie, per operatori socio sanitari e assistenziali, per insegnanti, per istituzioni pubbliche e private e per tutti coloro che sono interessati alla sindrome di Down.
L’Associazione gestisce progetti rivolti soprattutto all’età infantile, adolescenziale e giovanile per aiutare la famiglia nel suo compito educativo, per dare ai genitori e ai familiari un sostegno psicologico, per offrire una consulenza pedagogica alle scuole e ai genitori, per stimolare la società ad attuare una piena inclusione della persona.
Per lo svolgimento delle attività istituzionali e per la realizzazione e la gestione dei progetti, si avvale di figure educative professionali, di consulenti e di volontari.
Nei vari progetti sono coinvolte circa 25/30 famiglie.
I NOSTRI PRINCIPALI PROGETTI
Progetto Caterina: si rivolge alle persone in età prescolare e scolare ed ha come obiettivo generale l’accompagnamento alla persona con sindrome di Down attraverso la valorizzazione del ruolo della famiglia e l’attivazione di tutte le risorse presenti nel territorio, al fine di favorire il raggiungimento della maggiore autonomia possibile da parte del bambino/ragazzo, sulla base della costruzione di un progetto di vita personalizzato.
Oltre alla consulenza pedagogica alle scuole è presente la figura del “tutor familiare”, che affianca e supporta la famiglia nel percorso educativo ed è mediatore in tutti i contesti che coinvolgono il ragazzo/a con sindrome di Down, al fine di favorire il raggiungimento della massima autonomia possibile. L’azione del tutor è finalizzata alla individuazione di tutti gli interventi necessari, le opportunità, le strategie di facilitazione che possano sostenere il bambino/adolescente a costruirsi un’identità intesa come capacità di proporsi, confrontarsi ed agire in piena consapevolezza ed originalità nei vari contesti di vita (familiare, scolastico, extrascolastico). Il progetto si avvale della consulenza e supervisione della pedagogista dott.ssa Cinzia De Pellegrin e conta sulla presenza nel nostro territorio di tre tutor, dott.ssa Lazzaro Elisabetta, dott.ssa De Biasi Laura e dott.ssa Vendrametto Michela, che attuano le linee educative concordate con la pedagogista stessa.
All’interno del Progetto Caterina è stato avviato un percorso in cui partecipano circa 10 famiglie, denominato “Insieme per un progetto vita”: un itinerario fatto di scambi e incontri periodici che hanno l’obiettivo di fornire un supporto alla famiglia nel seguire il percorso educativo del figlio sulla base di un progetto individualizzato, condividendo responsabilità, scelte, obiettivi, strategie. Il progetto dà vita ad una iniziativa sinergica in cui i diversi protagonisti (familiari, persona con Sindrome di Down, pedagogista, tutor, insegnanti, educatori….) collaborano, ognuno secondo il proprio ruolo e responsabilità, allo scopo di ricercare buone prassi e di mettere in atto azioni finalizzate a potenziare nel tempo la qualità di vita della persona con deficit e a costruire una vita futura integrata nel sociale e il più autonoma possibile. Al progetto i genitori prendono parte attiva.
Progetto Kevin: è un progetto di formazione permanente con l’obiettivo specifico di formare i genitori sostenendoli nel loro compito educativo (che è un compito permanente), valorizzando il loro ruolo e rendendoli consapevoli delle proprie risorse per favorire nei figli lo sviluppo di un pensiero autonomo, attraverso “Percorsi educativi continuativi “ intesi come sistematicità e costante monitoraggio delle proprie modalità educative: percorsi “educativi” perché l’attività proposta ai genitori è educativa e non terapeutica e offre supporto al loro ruolo educativo. Le famiglie, che hanno un ruolo fondamentale nel permettere ai propri figli l’autonomia, spesso non sono preparate, non sanno come agire, quindi hanno bisogno di essere accompagnate nel percorso di crescita dei figli. Il progetto ha voluto e vuole fornire ai genitori uno stimolo per riflettere su loro stessi, sui loro figli e sulle modalità che hanno di interagire con loro. Il genitore è visto come una persona che ha sue competenze, sue risorse, suoi limiti, sue difficoltà. La consapevolezza di tutti questi aspetti può renderlo un genitore più sereno e competente. La MISSION di questo progetto di formazione e di sostegno psicologico e pedagogico può essere sintetizzata nella frase: “PRENDERSI CURA DI SÉ PER PRENDERSI CURA DEI PROPRI FIGLI”. Essere genitori efficaci passa attraverso il farsi carico non solo del figlio, non solo di sé, ma di entrambe le persone coinvolte nella relazione; essere genitori efficaci vuol dire:
- a) andare alla ricerca dei propri punti di forza per riconoscere quelli dei figli;
- b) dare fiducia a sé come genitore per crescere figli che hanno fiducia in sé;
- c) rispettare sé stessi per rispettare i propri figli
L’attività progettuale è gestita e guidata dalla psicologa-psicoterapeuta dott.ssa Claudia Furlan e si struttura in:
- gruppi di auto mutuo aiuto, finalizzati alla formazione, conoscenza e confronto delle varie esperienze e “buone prassi” adottate nei percorsi individualizzati delle singole famiglie, gestiti in co- presenza con la pedagogista e con le tutor/consulenti educativi familiari che seguono e accompagnano le famiglie nel progetto di vita del proprio figlio/a;
- cicli di incontri formativi di gruppo (in ogni ciclo, uno primaverile e uno autunnale, sono previsti tre incontri) su temi scelti e concordati con il referente del progetto, sentite le esigenze e le priorità di interesse delle famiglie coinvolte.
Ogni incontro di gruppo è strutturato in modo che ciascun genitore possa dare il proprio contributo esperienziale, permettendo ad ognuno tempo e spazio per riflettere e per condividere l’esperienza con gli altri genitori. Tutto ciò sia che il figlio abbia la sindrome di Down, sia che non ce l’abbia. Infatti, il processo di essere consapevoli delle proprie aspettative verso il figlio, di calibrarle in funzione dell’unicità del figlio, di tararle sul principio di realtà e non del proprio desiderio personale è il compito di tutti i genitori.
Progetto Destinazione Autonomia: questo progetto è stato finanziato dall’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale tramite il fondo etico che è un fondo speciale gestito dall’Azienda Sanitaria a favore delle associazioni di volontariato che si occupano di disabilità nella provincia di Pordenone. E’ stato avviato a novembre 2018 con le seguenti finalità: stimolare l’autonomia nella relazione con i pari, promuovere la conoscenza del territorio pordenonese, far acquisire la mobilità per il raggiungimento in autonomia del luogo di incontro, sviluppare la capacità della gestione individuale del denaro e della cassa di gruppo, oltre che della organizzazione delle uscite, svolgere attività legate alla gestione domestica (preparare un piatto e gestire le pulizie della cucina e dell’appartamento), imparare a costruire dei diari individuali per favorire il racconto delle attività svolte
L’obiettivo principale del progetto è quello di lavorare su alcune autonomie nell’ottica di porre le basi per un passaggio consapevole dalla fase scolastica alla vita adulta.
Come Associazione Down FVG sezione di Pordenone ODV, INSIEME, con coraggio e determinazione, continuiamo a diffondere la cultura della diversità, a lottare contro i pregiudizi, gli stereotipi e le basse aspettative, per difendere i diritti delle persone con sindrome di Down, favorirne l’autonomia e la piena inclusione a scuola, nello sport, al lavoro e in tutti i contesti sociali, per garantire loro pari opportunità e un futuro sereno.
LA SINDROME DI DOWN – la realtà attuale
La sindrome di Down è una condizione genetica, non ereditaria, caratterizzata dalla presenza nelle cellule di chi ne è portatore di 47 cromosomi anziché 46.
C’è infatti un cromosoma in più nella coppia identificata con il numero 21 ed è per questo che è chiamata Trisomia 21.
Le persone con sindrome di Down presentano una disabilità caratterizzata da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio.
Come ogni persona hanno diritto al riconoscimento della loro identità, al rispetto della propria dignità, ad un ambiente che dia loro l’opportunità di sviluppare le loro potenzialità e aspirazioni.
Se messe nelle migliori condizioni la maggior parte delle persone con sindrome di Down può raggiungere un buon livello di autonomia personale, sociale e relazionale e dare un contributo attivo alla società.
Esse fanno sport e frequentano gli amici, vanno a scuola con tutti gli altri coetanei e sono in grado di imparare molte cose. I giovani e gli adulti possono apprendere un mestiere e impegnarsi in un lavoro svolgendolo in modo competente e produttivo. Possono anche arrivare ad avere una vita indipendente dalla famiglia, imparando a gestire i vari aspetti della vita quotidiana.
Affinché le loro possibilità diventino realtà occorre che tutti noi abbiamo fiducia nelle loro capacità!
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