“Anffas Pordenone APS – Associazione Locale di Famiglie e persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo” in breve denominata “Anffas Pordenone APS” è un Ente giuridicamente autonomo facente parte della rete associativa ANFFAS Nazionale, costituito nel marzo 2021. Le attività sono esercitate in coerenza con l’appartenenza alla rete di Anffas Nazionale, nonché a quanto connesso all’adesione ad Anffas Regione Friuli Venezia Giulia.

L’Associazione ha struttura democratica, è senza scopo di lucro e persegue in via esclusiva o in via principale attività di interesse generale per il perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità e promozione sociale, in conformità a quanto previsto dal decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e sue successive modifiche ed integrazioni, con particolare riguardo in favore di persone svantaggiate, nonché di persone in condizioni di fragilità, prioritariamente con disabilità intellettiva e con disturbi del neuro sviluppo, anche derivante da malattie rare, e delle loro famiglie, associate e non, affinché sia loro garantito il diritto inalienabile ad una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente nel rispetto della propria dignità.

L’Associazione opera nel campo della tutela dei diritti umani e civili, sanitario, socio-sanitario, socioassistenziale, socio-educativo, sportivo – ludico motorio, ricreativo, della ricerca scientifica, delle malattie rare, della formazione, della beneficienza del tempo libero, culturale, in favore di persone svantaggiate, nonché di persone in condizioni di fragilità, prioritariamente con disabilità intellettiva e con disturbi del neuro sviluppo, anche derivante da malattie rare e delle loro famiglie, associate e non, affinché sia loro garantito il diritto inalienabile ad una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente nel rispetto della propria dignità.

In particolare, l’Associazione per il perseguimento delle proprie finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, a titolo indicativo e non esaustivo:

  1. stabilisce e mantiene rapporti con gli organi politici ed amministrativi locali e regionali, con centri pubblici e privati operanti nel settore della disabilità, nel rispetto del ruolo primario degli Organismi Regionali di cui all’art.22 dello Statuto di Anffas Nazionale;
  2. promuove e partecipa ad iniziative, anche in ambito amministrativo e giudiziario, a tutela e promozione delle persone con disabilità e dei loro familiari;
  3. promuove e sollecita la ricerca, la prevenzione, la cura, l’abilitazione e la riabilitazione della disabilità intellettiva e con disturbi del neuro sviluppo, anche derivanti da malattie rare, proponendo alle persone con disabilità e alle loro famiglie ogni utile informazione di carattere normativo, sanitario e sociale ed operando per rimuovere le cause di discriminazione e creare le condizioni di pari opportunità;
  4. promuove in tutte le sedi il principio dell’inclusione sociale, in particolare l’inclusione scolastica, la qualificazione professionale e l’inserimento inclusivo nel proprio contesto sociale e nel mondo del lavoro attraverso la progettazione individuale;
  5. promuove e concorre, anche direttamente, alla formazione, qualificazione ed aggiornamento degli operatori sanitari, socio-sanitari, sociali, dei docenti e del personale impegnato nell’inclusione scolastica di ogni ordine e grado;
  6. forma persone impiegate o da impiegare direttamente nelle attività di interesse generale svolte dall’Associazione, inclusi i volontari, gli associati e chi, a vario titolo, concorre al perseguimento degli scopi associativi;
  7. promuove, costituisce, gestisce ed amministra strutture e servizi, abilitativi, riabilitativi, sanitari, sociali, socio-sanitari, socio-assistenziali, educativi, assistenziali, formativi, socio-educativi, sportivi – ludico/motori, prepromozionali e pre-sportivi, centri di formazione, strutture diurne e residenziali ed ogni altra attività connessa e pertinente, anche in modo tra loro congiunto, anche attraverso la promozione, partecipazione e/o la costituzione di enti di gestione idonei a rispondere ai bisogni ed alle aspettative delle persone con disabilità intellettiva e con disturbi del neurosviluppo e delle loro famiglie favorendo la consapevolezza che la disabilità è un problema sociale e non privato;
  8. promuove, costituisce, amministra organismi editoriali e mediatici per la pubblicazione e la diffusione di informazioni che trattano i temi afferenti la disabilità;
  9. assume, in ogni sede, la rappresentanza e la tutela dei diritti umani, sociali e civili di cittadini che per la loro particolare disabilità intellettiva o i loro disturbi del neurosviluppo hanno necessità di sostegno, anche ad altissima intensità, per autorappresentarsi o non possono da soli autorappresentarsi, pur nel rispetto della loro autodeterminazione.

 

Collabora con la Fondazione Anffas “Giulio Locatelli” onlus che gestisce il Centro “Giulio Locatelli” attivo dal 1994 quale struttura residenziale e semiresidenziale per persone disabili in condizione di gravità.  Il SERVIZIO RESIDENZIALE delle due strutture è composto da unità abitative distinte che funzionano tutto l’arco dell’anno, 24 ore su 24. Esse rispondono al bisogno di tutela della persona disabile in condizione di gravità priva di riferimenti o sostegni familiari orientate su moduli di gestione diversificati sulla base dei livelli di gravità.

Il SERVIZIO DI EMERGENZA / FUNZIONE RESPIRO RESIDENZIALE temporanea, è un servizio di supporto alla famiglia per dare soddisfazione a momenti di particolare crisi e necessità, per periodi di tempo limitati e concordati con i servizi territoriali competenti.

Il servizio SEMIRESIDENZIALE delle due strutture si affianca alle risorse di tempo ed energia della famiglia integrandola e surrogandole nella quotidianità, nel caso venga meno la capacità di tutela verso il disabile che si presenta non autosufficiente.

Per rispondere ai bisogni delle giovani famiglie, è stato anche realizzato un nucleo residenziale per minori con patologia cronica complessa ad alta intensità assistenziale, inaugurato il 2 dicembre 2012, quale servizio di sostegno alla famiglia e con risposte assistenziali tempestive ed efficaci di fronte ad un’urgenza.  Stanno inoltre per essere inaugurate due unità di condominio sociale di n. 4 appartamenti ciascuno con diverse caratteristiche per rispondere a specifiche richieste e per favorire e garantire il diritto alla vita indipendente e all’autonomia possibile per persone con disabilità intellettiva e relazionale e con compresenza di altre condizioni di disabilità motoria.